2023年09月07日，是DMD疾病世界知晓日，由民建栖霞区三支部会员企业——南京卓欧信息技术有限公司、南京挚爱罕见病儿童关爱中心、南京医科大学附属儿童医院、东南大学附属中大医院、南京医科大学附属南京儿童医院、南京中医药大学联合主办，江苏省妇女儿童福利基金会指导的“为罕奔跑，点燃生命”的公益「一块走」百人走团活动，在南京明故宫遗址公园举行。民建栖霞区三支部部分会员代表参加了现场活动，并将其作为践行“凝心铸魂强根基、团结奋进新征程”主题教育的具体实践。

杜氏肌营养不良症，简称“DMD”，属于世界性疑难杂症，是一种严重致死性神经肌肉疾病，也是进行性肌营养不良症中最常见的一种。我国是世界上 DMD 患者人数最多的国家之一，累计患者高达7-8 万人。迄今为止，DMD 患者在国内仍然不具备有效的治疗方法。

本次公益活动旨在帮助 DMD 患者和关爱患者家庭，带来医药创新领域成果里程碑的展现，也将为罕见病的知识普及和医疗创新揭开新的篇章。

活动现场，民建栖霞区三支部主委方芳、副主委王海华、组织委员文毅、会员代表汪厚俊等，罕见病患者代表宋亦鹏，南京挚爱罕见病儿童关爱中心执行主任戴逸云，江苏省妇女儿童基金会副理事长宋晓辉、副秘书长艾叶芳，东南大学附属中大医院副院长沈杨，南京医科大学附属南京儿童医院血液科主任方拥军，南京中医药大学卫生经济管理学院副院长、副书记蒋燕，以及罕见病患者及家属代表、爱心企业代表、大学生志愿者、媒体等 200 余人出席活动，共同支持罕见病公益，为罕见病儿童群体呐喊发声。

开幕式上，南京挚爱罕戴逸云主任阐述了发起本次公益活动的背景和意义，他对积极参与活动的各爱心单位表示感谢，并期望与各方共同携手，全力打造一个有助于罕见病儿童健康成长的生态圈，为身陷困境的罕见病儿童群体点亮生命的希望。

 江苏省妇女儿童基金会副理事长宋晓辉表达了对罕见病儿童群体的关注和关爱，并对本次活动主办方及各参与方的积极行动表示了称赞。

南京卓欧信息技术有限公司总经理汪厚俊代表民建栖霞区三支部表示，只要各相关方齐心协力，胜利的曙光就在不远的将来。    

杜氏肌营养不良（DMD）患者宋亦鹏作为罕见病患者代表，分享了自己与疾病抗争的故事。尽管疾病对生活、学习各方面产生了极大影响，宋亦鹏仍以远超于常人的努力，读完了南京师范大学的数学系硕士研究生。他表示，一路走来，得到了许多人的关心和帮助，如今学有所成，他希望能够回馈社会，为社会、为罕见病群体作出自己的贡献。

在开幕式结束前，南京挚爱作为活动主办方，给现场参与活动的企业单位颁发爱心公益证书，对他们以行动声援罕见病儿童公益，表示最诚挚的感谢。

紧接着，由罕见病患者及家属、民建栖霞区三支部、江苏省妇女儿童基金会、医院代表、药企代表、以及其他爱心单位代表、大学生志愿者等人共同组成的百人走团，开启了“为罕奔跑，点燃生命”快走活动。

“积跬步以至千里，积小流以成江海。”本次活动希望联结罕见病患者及家属、医药企业、临床专家、公益组织，以及更广泛的社会大众，汇聚每个人的力量，为罕见病儿童及家庭搭建起通往希望的桥梁！

志合越山海，聚力共前行。南京民建栖霞三支部全体会员将充分发挥党派优势，积极总结历次公益活动的经验与成效，与南京挚爱罕见病儿童关爱中心形成长期对口合作，大力支持企业家会员参与公益活动传播社会正能量，为促进儿童罕见病公益事业发展，帮助政府关爱服务DMD患者及家庭贡献力量。